世界難病ディと不機嫌なPC

　
いやはや～～～　何と申しましょうか？

ＰＣがへそ曲げちゃって、怒った怒ったぁ　（私がね）　

でも、「ＴＯＤＯＳ」というサイトで教えていただいて、写真だけはＵＰ出来るようになりました。
私みたいに読解力・理解力が乏しいのに親切に教えてもらって
心から感謝です。これからまだ、このＰＣに機嫌を直してもらうにはやることがいっぱいです。


　過ぎたことですが、２月２８日は「レア　ディジーズディ」といって

「世界希少・難治性疾患の日」でした。この日に世界中で同時に開かれるイベントです。


　Ｒａｒｅ　Ｄｉｓeａｓｅ　Ｄａｙ　
　
　　　　

東京駅丸の内北口にある「ＯＡＺＯ」の一角で行われました。


患者が少ない、病気の原因が分からないなどの理由で、

治療法のないたくさんの病気があります。

それらについてより多くの方に知っていただくことが

「世界希少・難治性疾患の日」の目的です。　

大きなボードに各人メッセージを書いて、カセットテープのケースにお花を入れて
透明のボードに並べて貼り付けます。

　　　　

　ドライフラワーと生花があるのですが、私はドライフラワーをケースに収めました。
そしてビッシリと並べて行って「つながり」を作るのです。

　　　　メッセージを書いてこれもボードに。。。


このイベントはＮＨＫの「福祉ネットワーク」の取材も入っていました。

　オーファンドラッグとは患者数の少ない病（希少疾病）に用いられる

医薬品の事をいいます。

厚生労働大臣から指定を受けるには大変な制約があります。

★日本に患者数が５万人未満の重篤な病気が対象であること。

★医療上、特に必要性が高いこと。

★開発の可能性が高いこと。

こんなに制約を設けているけれど、どんな病気にだって

必要性もあるし開発してほしいと願っています。

多くの人が発症する病気なら、この制約はすぐに認められ

薬の開発も進みますが、希少疾病（少ない病気）なら

研究することもままなりません。悲しい現実です。

事例の多い病気は研究も進んでいますし、薬も多く開発されているので

落胆せずに治療に専念して元気になってほしいと願っています。

　さてさて会場では、クイズのボードをいくつか見つけました。

希少難治性疾患はどのくらいあるのでしょう。
６０００～８０００種類あります。

希少・難治性疾患の８割は遺伝子が原因で

残りはウイルス等の感染が原因だと考えられています。

　 科学者が作った化合物が薬になる確率はどのくらいでしょう？

２００００個に一つと言われています。

科学者１０人が１週間に１個ずつ、４０年間作っても

薬になるのは一個と。。。。難しいことなんですよねぇ。

科学者は皆、自分の作った化合物が薬になる日を夢見ていますが

ほんの一握りの人だけが、その夢を実現できるのです。

そして費用はなんと１０００億円～１２００億円もかかるんです。　爆額　

　夕方には難病を持つ患者さん６名が自分の病気をお話ししてくれました。

その中で印象に残ったのは、「どんな病気でも境目無く国が認定してほしい」

患者数が少なく治療法も見つからず研究もされていない病気が沢山あります。

だからこそ国が「特定疾患」に認定して支援をしてほしいのです。

病気は治らなくても症状に対しての薬は必要です。

どこかが痛ければ痛みどめ、炎症があれば抗生物質など

「特定疾患」に認定されている病気なら薬代は国で支援されますが

認定されていなければ、難病にもかかわらず高額な医療費がかかります。

なんだか分かんない病気じゃぁなぁ～～～　ではなくて

原因や治療法が解明されるように祈りながら国も暖かく支援してほしいのだ。

駅前に梅がーわぉ～

　
私の最寄りの駅の隣に公園があって梅の花が咲いていました。　

しっかりと撮っちゃったもんねぇ　


　　　　　　

　　　　　　

　私のお気に入りのピンクです。
まるでシルクの布で作ったみたいな綺麗な花でした。

　　　　　　

　これは「ロウバイ」かな？　陽に透かして見ると本当にロウで出来ているみたいです。


金曜日はデートの日です。

ベッドに一工夫してあって足の擦れが保護されるようになりました。

綺麗なお花の後にこの写真ではねぇ～～　

しかし、こういった情報は、いつ自分の問題として起こるかわかりません。
自分の身内に療養生活をしなくてはならない問題が起きた時に参考にしてください。

　　　　　　

ベッドで体がずれたり、身長が高くて普通のベッドでは補いきれない時に
足が曲がったりしてしまいます。
つま先ががはみ出てもベッドの柵に当たらないようにベッドに付け足してもらいました。

しかし今後背の高い人が入ったら取り除くとのこと。
だったら私が買い取りますよと、つい口調を強めて言ってしまいました。　

(｀-ω-´)ﾁｯ　ざけんじゃねぇよ！　私としたことが（上品なおばさんなのに）


　さてさてと。。。先日、クッキングでマーボ豆腐と回鍋肉を作りました。

　　　　　　美味しかったぁ～！

回鍋肉は皮から作りますが、整形が難しいです。
私のはゴチャゴチャになってしまって、とても見れたものではありませぬ。

この日はいつもの教室と違ってスタジオが別にあって先生が作るのを
モニターで見ながら一緒に作ります。

先生が一人前作るので余るでしょう～～～　
宜しかったらどうぞぉ～～ってテーブルに置いてくれたのです。

このマーボ豆腐は、そこら辺のお店で食べるより美味しくできて
ついもう半分食べちゃいましたよん。　　ナハハっ！　

あぁああああーーー　幸せだった！　とさ。。。。

お見舞いと会議とあっちこっち

　
　先週の土曜日に腰の骨の手術をしたお知り合いのお見舞いに行きました。

骨にネジを6個もねじ込んで、削った骨で補強とか。。。。
　げっ！　骨にネジ巻いて補強だって、すごいことやってるぅ～～。

大変な手術でしたが、昨日退院して自宅療養に入ったようです。良かったよかったぁ。

お見舞いに行く前に義姉とランチしました。ラーメンが食べたぁ～～い　

　（´ー｀）ノ゛ハイ　ラーメンね。　これ！

　　　　　　

　　　　　向かって左側はお義姉さんが食べた野菜ラーメン

　　　　　その隣は私のハンチャンラーメン

チャーハンは半分のはずなんだけどほとんど一人前
全部食べちゃったぁ～～　死ぬかと思った　　満腹なり！

そしてお見舞いの後はお義姉さんとふたりで居酒屋さんへ

　　　　　　生ハムのサラダ！ビールの写真がないなぁ。

　遠いのでホテルを取って一泊なり、翌朝はふたりで朝食を大食い　
デブになっていく自分を感じて。。。。。

　その帰りに患者会のお仕事へ直行なり、無事に終わる。

　今日はスタッフ会議があって医科研に行ってきました。

　　　　　　

　これが医科研と東大病院の門です。
　お隣は内側からの門です。この門は土日祭日は真ん中の大きな門が閉まっています。
　会議が終わって帰りには医科研に研究室を持っている
　Ｋちゃんが車で最寄りの駅まで送ってくれます。

しか～～し写真向かって右側の狭い門から車で出るのです。
何とか？ワーゲンちと大き目の車なので、この狭い門を出るのは腕がいります。
ここを抜けるときには「しゃべらないで」　そうそうしゃべってはいけませぬ。

みんな息をひそめて　　く～～って祈ります。
無事に門を通り抜けると車内では大きな拍手とやったーーーーの大喝采！
今日も無事に通り抜けました。

　 　　　　　　
　この道を少し歩きます。そして東大病院です。

門を入って少し歩くと小規模な公園があります。

　　　　　　

　ちょっとした小道があったり、六角形のベンチもあります。

　　　　　　　

　もうひとつのベンチも小雪で濡れていて座れませぬ。
　こちらの小道は地面が木でできています。木の小道　

　　　　　　
　小さな森の木の下にぃ♪　( ^0^)θ～♪　ハトが～～
　こちらを向いてくれるのですが、チョコチョコと動くので写真が撮れないよん

　　　　　　
　これは寒椿でしょうか？花の名前には無知でして。
　つぼみも小雪の中で膨らんでいました。

　今日の会議は3月の記念集会に向けての打ち合わせだったのですが
少しもめていて、スタッフが抜けたりして実行するまでには
かなりの問題あり、長老の私が困っている暇はありませぬ。

　会議に参加できないスタッフはスカイプで参加です。
とっとと作業を済ませ、決め事は決まるものだけ、とっとと決めました。

　会議が終わって医科研のＫちゃんに恵比寿駅まで送ってもらいました。
例の門をくぐって無事大通りに　

　ＩＨ先生とふたりでお夕食しました。恵比寿の駅ビルの中でね。

　ハンバーグ食べたいって言うし、私も食べたいしぃ。。。で決まり！
ビールも飲みたいよん、そうだね飲もうかって。。
　　　　　　
　ビールと言ったらソーセージたべたぁーい　じゃぁたのもうか！

　っで、ＩＨ先生は細胞学者です。ＩＨなんてオール電化みたいな名前ですね。

物事がとっととっとと進まないと気に入りませぬ。

ソーセージが来たらすぐに私のお皿に取り分けてくれます。

この手つきで細胞いじっていて、私の携帯もピンセットで直してくれました。

　　　　　　
　ＩＨ先生と先生が頼んだハンバーグ
私も目玉焼きの付いたハンバーグがたべたぁ～いって言ったら

「あにちゃん、二人で来て同じものってそっけなくない？」って言うから

そうかなぁ？と言いながら「じゃぁ私は和風にするわ」

　　　　　
　やっぱりファミレスと違ってハンバーグが小さいよん　
　まぁ、ソーセージがあったからいいけどね。

それで、色々お話しをして、今の問題についても議論しました。

私が「人って他人にとやかく言われても結局自分を変えるのは自分でしょう？」

っていうか。。。。何でもひとのせいにしちゃだめだよぉ　ブツブツ。。。。
　　っと。。。まぁ～～私も色々経験してきて結局自分なんだよねぇって言ったのです。

すると、ＩＨ先生が　「それよ！あにちゃん！これみて」　と本を差し出しました。

「人は変われる」　もしくは「自分は変えられる」　なんだっけ？忘れたぁ～～

蒲田　實さんの本です。

「がんばらない」　「それでも　やっぱり　がんばらない」　というのがあったので

今日の帰りに買ってきました。

ＩＨ先生が持っていた本は見つかりませんでした。

先生が言っていた「がんばらない」っていうのがちょうどあったのでラッキー！

　どんな内容なのか楽しみです。

人はみな気分が悪かったり怒っていたりすると

私にソッポを向いたり話しかけても返事もしなかったりします。　

勿論それは私が原因ではないけれど

どうしたの？　大丈夫？と私が声をかけることに対して

返事もせず知らん顔することで、うっぷんが少しはれるようですね。

見守られているという安心感があるのようです。

私も「あぁ～不機嫌なんだな、そっとしておこう」とは思いますが

私が何をしたの？っと思うこともしばしばあります。

実は私も若いころ母にそういう態度を取っていました。その気持ちわかるなぁ～～　あはっ！

私もソッポを向いてみたい気がしますが、今はできないなぁ。

やっぱり声をかけられたら無意識に答えちゃう。

今日もやられたけど、一日の終わりが味気ないのよねぇ

まぁ、今日はディナーしてきたので少し楽だった。

あぁ～～　ＩＨ先生はとってもハンサムでフレンドリーです。

「あにちゃん、こういう関係もいいよね」って　あはは！

気さくな関係。食事して行こうよ。何時に着く？お茶しようよって気軽に誘える相手は楽ですね。

「あにちゃん、こういう話し好き？」　「こういう話ししてもいい？」ってすごく気使うのですよ。

私はどんな話でも、何か自分にないものを見つけられるかもしれないでしょう。楽しいし

脳科学や細胞の話しも、ただでお茶付きで訊けるし、

正直言って私なんて遺伝の本を読んでも全く分からない内容もいっぱいあるのです。

そういう時ってＩＨ先生に訊くでしょう。「素人に話してわかるのか？」って人じゃないんですよ。

素人にわかるよ～～に言葉を変えて教えてくれる人格なんですよ。

だからランチでもディナーでも楽しいのです。

明日からまた自分の作業を進めないと時間は通り過ぎちゃうからな。

ヽ(´ー｀)ノフッ　長々書いてスッキリした！　アリガトぉ！

井之頭公園に行ったのです。

　　
　昨日は私のクリニックの受診日で立川に行きました。

お昼頃終わったので、お天気もいいしどっかいくか～～　　

吉祥寺で途中下車して、おなかも空いているのでお昼食べようっと。

でもお財布がさみしかったので結局”ガスト”でから揚げの付いたハンバーグ。

物足りないのでデザートにチーズケーキでした。

そして帰るのにはまだ早いな~~と思い商店街をぶらぶらと歩きました。

私が歩くのはせいぜい５００ｍが限度、迷子になって戻れなくなるからです。

やっぱり駅に戻ったらＪＲが見つからず、井之頭公園方面・バス乗り場と案内板を見て

へーーーーー　　井之頭公園があるんだぁ～～！

　それでバス乗り場に行って”公園口”に停まるバスの運転手さんに訊きました。

「井之頭公園に行きますか？」　「え？公園はすぐそこですけど乗りますか？」

　え？？？　　近いんですか？　そこをまっすぐ行くと公園ですよ　乗りますか？　どうしますか？

っということで教えられた道を行くと３分も歩かずに公園が見えてきました。

　　
この階段を下りると公園です。階段を下ってから写真を撮りました。
そしてすぐに目についたのが、日向ぼっこをする自転車です。

　
またまた目についたのが日向ぼっこのネコちゃんです。
この子を見ていたら眠くなっちゃいました。
そしてその後驚くところで再開することも予想していませんでした。

　
公園ってけっこう似たり寄ったりの風景ですね。
冬空も青くてきれいで澄んだ空、ここで深呼吸。

　
水辺には鴨が日向ぼっこです。水がキラキラとまぶしかったです。

　
この鴨は、づぅ～～っとこの態勢で動いていてその動きが早いのなんのって
写真を撮るのが大変でした。機敏な動作が苦手な私は必死でしたよぉ。

　この素早い動きを撮るので何度もシャッターをおしていたらカメラの電池切れ。

　
　私のバッグが重いのは伊達ではありませぬ
この中にカメラの電池パックが入っているのです。　さぁ～～出番だよん。

スヌーピーの小物入れは、イギリス在住のさくらさんが
スパンコールで作ってくれた大切なものです。全部手縫いです。

　
絵を描いている人がいました。　立体感があって見た目そのままを描いた感じでした。
あぁ～～～　　雲が美味しそう～～～！


　さて、２時間ほど歩いたのでもう疲れたなぁ　　帰ろうかなぁ。

　（;ﾟдﾟ）ｪ…　私はどっちから来たんだっけ？　階段を下ってきたんだから階段をさがせ～～！

ない　階段がない　どこだぁ～～　歩いても歩いてもない！　

後ろを振り返れば別世界なのです。
ちょうど公園整備の人が２～３人歩いていたので訊きました。
「私は階段を下ってきたんですけど階段どこですかぁ？」
「あぁーー　すぐそこですよ、ほらっ　あそこを左に入ってすぐ」　
あったーーーー　やったーーー　帰れるーーー　

公園から出て駅に向かう途中の出来事です。
あれ？　公園で出会ったネコちゃんかな？

　

あれれぇ？　　このネコちゃん、公園で日向ぼっこネコちゃんだぁ。
ここはコーヒーショップです。ネコの入れる通路が端っこに作ってあって
いつでもコーヒーショップの中に入れるようになっていました。


　お店の中のスタッフオンリーと書いたドアのそばにチョコンと座っています。
お店の出入り口には「店内にはネコがいます、苦手な方はご遠慮ください」

　外からお店の中を覗いてみたら、ネコちゃんが入っていくと
お客さんの顔がみんな笑顔になってニコニコしています。
私もつられて中に入りました。コーヒーを飲んで愛らしい姿をじろじろと見ていました。


　何となくタバコを吸いたくなって外でタバコを買ってマッチはお店で借りました。
懐かしいマッチ箱だなぁと眺めていました。

　このマッチにはぜんそくや頭痛の原因と言われる亜硫酸ガスや
窒素酸化物をふやす、硫黄も硝化綿も使っていませんと書いてあります。
昔懐かしいマッチの香りがしませんでした。

　禁煙しているのですが家に居るとどうしてもタバコが吸いたくなります。
一日１本は吸ってしまいますが、外出するとタバコは思い出しません。
この日、コーヒーショップでタバコを一口吸ったら　　うっ　まずい！

　タバコは一口でやめて、ゆっくりとコーヒーを飲んで一休みしました。

　吉祥寺駅まで歩いていると色んなお店が目につきます。
ネコちゃんをテーマにしたグッズを取り扱うお店が多いのです。

　

　

　このようにいろんなネコちゃんの小物があって
お店の中に入ると、バッグやポシェット・お財布・ハンカチなどなどです。

　最後の金魚鉢の中は作り物の金魚と カエルが入っていました。
この赤い金魚の目がなんとも言えずかわいらしくてパチリ　

　今回も迷子になって人に訊いて親切に教えてもらって
私にだってお散歩できるのよ　　イヒヒッ！

てな具合で緊張のあまり、お夕食はのどに通りませんでした。　とさ。。。

twitterこうだったのかぁ

　
　今日はツイッターを登録してみました。

メールでチャットみたいで面白いですねぇ。

しいかさんが誘ってくださったので、いきなりお友達ができちゃいました。

しいかさんは英語ができるから時々英語で。。。。

いえいえ～～　とても難しくてすぐに日本語にて返信　(^w^) ぶぶぶ・・・

携帯に接続しようと思うのですが受信料がかかるのかな？

私の携帯にはアダルトサイトから毎日３０通くらいメールが来て困っています。

２００まで拒否できますが、いまちょうど１００まで拒否設定してあります。

これじゃぁきりがないですねぇ。携帯アドレスは色んな人と繋がっているので

簡単に変えられないし、この迷惑メールにも受信料がかかっているなら困ったなぁ。

q(´･_･｀;)pどうしよう～～～　お金ないよぉ。

しかし。。。　リアルタイムに通信するからツイッターって面白いんですよねぇ。

android搭載のを持っているから、そこからPC接続して使うか　

　　　　　好いひらめきかもぉ。


　さて、変な話ですが、先日新宿駅で「電車がきます、この電車にはご乗車になれません」

あぁ～～　新宿を通過する電車もあるんだなぁと、どんな電車かなぁ？

　え？？？　え？？？　

貨物列車。。。。　乗れるはずないわよね　

って、まともにとった私も変でしょう？

では引き続き研究～～～～　

みなさんお友達限定のツイッターいかがですか？　　

骨のオペ 回復祈る

　

　私のお知り合いが今日、骨の手術をしました。

　朝の９時半に手術室に入りましたと報告がありました。

　５～６時間かかりそうというので、大変なオペなんだなぁと心配です。

　夕方オペ終了の電話があり、無事に終わったし本人も元気なのでという報告でした。

　やっぱり６時間弱かかったようで家族も待ち時間が大変です。

　今週はＩＣＵから出られないとのことなので来週の土曜日に

　様子をみに行ってこようと思います。

読書会があるのですが、お見舞いに行く日がないのでしかたありません。

　家族も働いているし、私が以前に仕事と介護とで目いっぱいの時のように

　少しの間、厳しい日々が続くのかと思うとお気の毒ですが

　これを乗り越えれば元気になるし、普通に歩けるようになるし

　回復に向けて頑張ってほしいと思います。


　こんな大変な思いをしているのに私は今日は英語三昧でした。

ネットで英会話のレッスンを３クール受けて先生は３人とも別々の先生でしたが

２人目３人目の先生がアメリカ人らしいアメリカ人でパワフルでノリノリで

けっこう私もしゃべりました。

ちょうど夫の事を覚えていてくれた先生だったので、

病院の話しもできて、今日のお知り合いのオペの話しもできました。

なんでこんなに　しどろもどろ　な話し方しかできないのか自信喪失
ま。。。。　いっかぁ。。。。
　昨夜は患者会のスタッフ会議をスカイプで２時間しました。

終了後も残ったスタッフと少し話しをして結局寝たのが１時過ぎたかなぁ。

問題はまだまだありますが、決め事はドンドン決まって行って

残るは何となに？　あとこれとこれ？　なぁんてイベントに向けて前進中です。

　ツイッターってやったことありますか？

私は経験がなくて「(・0・。) ほほーっ　つぶやく　かぁ」っと

これは難しいぞ。。。。。　

世間様について行かなくては　　　よし！！　イザ！挑戦。。っと。。。

自分をみつめて

　　
　 このところ沈んでいたのですが、沢山の方々から励ましをいただいて

私ってひとりじゃないんだなって、心がホクホクしています。

温かいお言葉をいただいて本当にありがとうございます。


　さて、私には3月に大きな仕事が入っています。

夫は難病を患っています。その患者会が10周年を迎えます。

記念集会として研究者や看護に携わる先生方をお呼びして

大きなシンポジウムを開催するのですが、私は患者会の代表として

総責任者と少しの司会を担当します。

　患者会のスタッフを集めての会議というのはそれはそれは難しいものがあります。

みんな働いているし住まいもバラバラですから集まることの難しさったらありゃぁしない。


　みなさんはskypeってご存知ですか？相手を登録していれば世界各地の人と

無料で電話が出来ます。カメラがあればテレビ電話。

画像や音声の感度もとても良くて、skype会議では最大24人まで一緒に話せます。


　私たち患者会のスタッフはこのskype会議を最近よくするようになりました。

だいたい夜の8時から1時間か2時間行います。

交通費もかからないし自宅でできるので拘束時間が減ります。便利ですよ。


　それでも昨日は3月に備えての決定事項がなかなか決まらないので
東大医科研の香織ちゃんに会いに行きました。

　この日は彼女は、「難病相談の受け方」という研修会のコーディネーターをしていて

「あにちゃんも傍聴できるから来る？」って言われて、端っこで聴いているならいっかぁ

でそのあと時間を作って打ち合わせしようというので行ったのです。


　会場に行ったら私のネームが準備されており、しっかり研修参加状態なのでした。
「難病と言われて悩んでいる」　「どうしたらいいのか？」などの相談に対して
どのように話を聴くかという「ピア・サポーター」の研修です。


　昨日は彼女と時間を合わせるために行ったので私は飛び入り参加。
それでも当てられて自分の考えを述べたり意見を聴いたりとしっかり研修～


　こういった研修は何度も受けていて、けっこう慣れていたので焦りはありませんでした。
復習のつもりでやっていたのですが、ダンダン自分に気づくことが多くなり
結局、今の自分の悩みは、他人のせいではなく誰かにどうしてくれってことでもなく
自分のことは自分の考えで解決の方向へ持って行けるのだよ。


　そういうことに気づいたときにふっと気分も楽になり身体から力が抜けました。


　「ピア・サポーター」というのは、悩んでいる人の話を聴いて

何をどのように悩んでいるかを確認して

「あなたには自分で方向を見つけられる力を持っているんですよ」と

気付かせてあげるようにサポートしたり情報提供をしたりする役割です。

悩む側にならないと気づかないと言うことは、その立場でないと理解できない。

　そこで「ピア　仲間」と言うわけなんですよね。同じ立場同志で考え話し合う。


　東京都の支援センターで行われたのですが、その支援センターの人が

私が名乗ったら、どこかでお会いしていますよねと言われて

私も、あぁーーん？　どこかで会ったお顔ですが思い出せない

多分、難病相談会でお会いしているのだと思います。



　そして研修が終わってから患者会のシンポジウムの打ち合わせをして

彼女が色んな案を持っていることを知って「どーーしてメールしてくれないのさぁ～～？」

と言いつつ「それは名案よぉ、すごいじゃない　やろうよ」と言ったら

「良かった、あにちゃんが共感してくれて」と喜んでくれたのでちとニンマリ



　大体の外枠は色んな提案が出ていて決まりつつあるのですが

私の課題も大きいし多い、そしてスタッフのみんなも大きな課題を抱えています。

記念品を作ろうよという案も出ていて、患者会のロゴの入ったもの。

ボールペン・Tシャツ・USBメモリー・クリアファイルなどなど　

　これは楽しい決め事なので、私だったら何が欲しいかなぁって考えています。

　(ﾟ0ﾟ)あ　その前に私は10年を振り返るスライドショーのナレーターを務めます。

声の発声練習もしなくちゃならないのですが

発声練習と言ったら　”からおけ”？　(^▽^)oキャハハハ　いいかもぉ。

　元気になりました。　ありがとうございます。
　みなさんにお礼の手作りケーキです。
さくらんぼのリキュールがきいていて大人のビターチョコレートケーキです。

すみません。。私一人で食べちゃいました。　

　　　　　　　　　　　　　

沈む

　　　
　 　けっこう沈んでいたりして。　　

　毎年お正月は泣いていたものですが、今年は楽しく過ごしたのですが。。。。。。

やっぱり不安は的中するもので思った通りの残念な結果となりました。

( ノﾟДﾟ)なに？　・・・・　夫、すすむちゃんの足がぐちゃぐちゃでして

不随意運動（ふずいいうんどう”発音的には　ふずいうんどう”）と言って病気の症状として
体が勝手に動いてしまいます。

だからベッドに寝たきりですが体がずれてしまってつま先が当たって

内側に曲がりくねった形になっています。

それに加えて擦れるので足の指の関節部分が皮がむけて赤くなっていました。

病院スタッフには体がずれていたら上にあげてもらうように頼んであるのですが

これがまた面倒みたいでよほど気の利いたスタッフが来ない限り直してもらえません。

　先日病院に行って夫の足をみたら、やっぱり擦れたところが化膿していて

ぐちゃぐちゃです。　なんてこった。。。。　だから言ったのに。。。。

　声を発することしかできないのです。　痛いって言えないのです。

痛いって言わないから痛くないと思われるのです。

　もし自分の手足が赤く擦れていたら痛いでしょう。

あぁーー　痛いなぁーーーって、つい口に出るでしょう。

患者さんだって同じなのに、赤く擦れていたら痛いのです。

っと。。。　こうして私の心の中で憐れんでいるばかり、何もできませぬ。

少し不安が募り気分もちょっとお疲れ気味ですわ。気になってしょぉ～～～がない　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
何とか介護の基本だけでも気付いてもらえるように、病院のスタッフを刺激せず
すすむちゃんが意地悪されないようにケアしてちょうーーだいって言わなくちゃ。
穏やかに過ごさせてあげたいのです。


　さてさてと。。。。　　パンを焼いた後でハンバーガー食べて懲りた。

おなかがはち切れるかと思ったのです。食べ過ぎだってば　

二日間続けてクッキングに行ったのですが、パンを３種類焼きました。

　クリームシチューとほうれん草のパン　　　

　そのすぐ後にファーストフードレストランに入って、バカデカイハンバーガーを食べたのです。

　とにかくデカイ！！ナイフとフォークで。。。　　これぞ”たらふく”ですね。


　そして翌日には、黒豆のパンです。。。　　　　これは美味しかったなぁ。

　っでまた次のレッスンでリンゴのパンです　 　　

　これは、薄切りにしたリンゴを赤ワインと砂糖で煮詰めます。レンジでチンね。
二層になっていて間にはカスタードクリームが入っています。
しかし、私の行っているクッキングスクールのカスタードクリームはいつ作ってもおいしくありませぬ。
この、まずい味がマニュアルなのだそうです。

あたしんちのキッチンがパンだらけ　　　　


　美味しいパンも、まずいパンも少しづつ冷凍して保存しましたが
(´－｀) ﾝｰ　食べるかどうかだわ。

　今日はカウンセリングに行って思いっきりしゃべりまくってきました。

(´▽｀) アァーーー　スッキリした！
明日もクッキングに行くのです。お料理とパンと２レッスン！美味しいものができますように。

ひとりで挑戦

昨日は上野の国立西洋美術館に版画展を観に行ってきました。
今回はひとりで行きました。　　やったね！

アルブレヒト・デューラー版画・素描展です。

　このチケットは昨年の忘年会の時に、ぶんぶんさんから頂きました。
　

お天気も良くて少し暖かくて空がきれいでした。

上野公園入口からほんの1分ほど歩いて奥に入ったところに国立西洋美術館があります。
エントランスに入る前に広場のようなところで写真を撮りました。　
　
　梅の花が咲いていました。　
　
　　　
　
　この近辺には数本の梅の木があったのですが、この一本だけが咲いていました。

　いよいよ中に入ります。　

入口を進むとチケットの改札がありました。

頂いたチケットを見せると「全館ご覧になりますか？」と訊かれて「はい」。

あれれぇ？　どういう意味だろう？

　エジプト逃避途上の休息　

　　エドワールト・コリール　　　
　　ヴァニタスー書物と髑髏のある生物　　　

　　モーリス・ドニ　　　　　　　　水浴

　　パブロ・ピカソ　　　　　　　　男と女　

　　ジョアン・ミロ　　　　　　　 　絵画　

　あれ～～？　これはみんな絵画です。　版画はどこぉ？　　

　ひと通り曲がりくねった会場を見て回ってようやく版画展にたどり着きました。
そこでまた展示室改札というのがあって、そこで頂いたチケットが活躍　　
ここで初めてチケットの半券が切り取られて中に入れました。

　ところが、この版画展は写真撮影禁止。
カメラをかまえたら　「お客さん！撮影禁止です」と警備員さんからご忠告を受けました。

　中はとても大勢の人が観覧していて、並ばないとみることができませぬ。　

警備員さんの声はそれほど大きな声ではありませんでしたが
　私が忠告を受けたら、ほとんど全員と言っていいほど多くの人が私をジロリ　　
写真は撮れませんでした。　版画と言っても、とても細かなタッチで絵画を観ているようでした。
3センチくらいの小さいものもあって、老眼鏡をかけていなかったので
小さな版画はよく見えなかったぁ。


　２時間ばかりあちこちと観て歩きました。
おなかが空いてガマンできなくて、公園入口ではたこ焼きの出店がありました。

　　ジャンボたこ焼き　 　美味しくなかったぁ　　全部食べたけどね。

　　チョコバナナ　　　　 　これも美味しくなかったぁ～～！　

　そして上野公園と言ったら「ゴリラの鼻くそ」でしょう～～　　

　　ゴリラの鼻くそと　 　　
パンダの鼻くそ　

　Gorillas　Ｓｎｏｔ　ゴリラズ　スノット　＆　Ｐａｎｄａｓ　Snot　パンダズ　スノット

　ゴリラの鼻くそは赤パッケージは前からあったのですが黄色のは初めて見ました。
パンダの鼻くそも新発売のようです。　中身は甘納豆です。

　　　　　　ヘルシーにつき、やみつきにご注意　　注意書きが忘れられない。

　　チョコパンダです　　

周りが硬いお砂糖で中にチョコレートが入っています。
すごく小さいので１０パンダくらいお口にはいってしまいます。　　

　ぶんぶんさんからイルミネーションをまだやっているとお聞きしていこうかなぁ～～？
どうしようなか～～～～～　　おなかもいっぱいだし。

　 よし！！　行ってみよう。。。ということで公園の奥の方に歩きましたが
あんなにたくさんの人がいたのに、ダンダン人も少なくなりどっちに行くのかなぁ？

　っで。。　頭の中が　　ぐわぁ～んと不安になり
迷子が怖い、駅に戻れなかったらどうしよう！家に帰れなかったらどうしよう！

と言うわけで冒険はここでおしまいっと！
まぁ～上野まで行けたからいいや　　　やったね！

　さてさて、次はどこへいこうかな。　

初詣パート２

　　
　初詣の続きです。　

　４日は午後からクッキングがありましたが一緒にクッキングに行っているお友達が
「明治神宮に初詣にいきませんか」と誘ってくれました。
東京に住んで数十年ですが、明治神宮に初詣も初体験でした。


　　　

　ピークは過ぎたものの、すごい人混みでした。
大晦日と元旦は、この数倍の人でだったのでしょうねぇ。　ひぇ～～～～　

　原宿駅の改札も、渋谷方面と新宿方面が全く別の臨時改札が出来ていて
新宿に戻るには反対側にワザワザ歩かなければなりませぬ。　人混みの中-(ﾉ´囗｀)やだぁ～～やだぁ～


　　

　干支の兎の大きな絵馬、すべての願い事が書いてありますねぇ。


　おみくじ売場です。

　この場所は、大きな木が何本も生い茂っていて昼間でも暗いので夜のお店のようでした。
ここでお友達がおみくじを買ったのですが、このおみくじは自分で持っているといいらしいのです。
おみくじ売場の看板の横には
　
　　　　　このおみくじは
　　　　　御祭神のお諭しでございます。
　　　　　日常生活の指針と致しましょう。

って書いてありました。　そしておみくじには日頃の行いを良くするようにという
有難いお言葉が書かれており、吉とか大吉とかは書いてありませんでした。

　おみくじを買ったお友達がそのあと、自動販売機でお茶を買おうとしたら
お金だけ取られてお茶が出てきませんでした。　１５０円も取られてお気の毒に。

　明治神宮内の自動販売機は、普通なら１２０円で買えるのに２００円もするお茶があったり
人の行いをどうのと言える立場じゃないでしょうがぁ　　

　私はおみくじを買いませんでした、だってさ。。　印刷してあるだけなんだもの。　
でも、お賽銭はお支払してきました。　ひゃくえん　
力強く握りしめてお願い事して　パッとお支払、これで今年も健康でいいことあるように。
　　

　一緒に行ったミニーちゃん。。。　と。。。ふれあい広場というスペースがあって
と～～～っても広くて、そこには色んなお店が出ていました。

　Ｂ級グルメで優勝した「甲府鶏もつ煮」　
しっかり進出していましたね。


　このスペースにはテーブルとイスがたくさん用意してあって
お店で買ってテーブルに座って食べるという気の利いたセッティング。
目についたのがサラリーマンのグループです。

　男同士でビールと煮物やおつまみを買って新年会してるんですよ。
お天気も良かったのでビールは美味しいだろうなぁって見ていました。

　ただし。。。。　こういう屋台の食べ物は一品が５００円くらいして高いです。
居酒屋に行くのと青い空の下で飲むのとではどっちが安上がりかなぁ～　
　これは「ゲバブー」という食べ物です。

　「調神社」の出店にも出ていたのですが、見た目は大きなおせんべいみたいです。

　　　　　ゲバブ＝焼肉　バッレ＝子羊
　　　　　ケバブロースターで味付けされた
　　　　　大きな肉の塊を回転させながら
　　　　　あぶり焼きします。焼き上がりを
　　　　　ナイフで削ぎ落とし、ビタブレッドに
　　　　　野菜と共に挟んで食べます。　　っと説明書きがありました。

　明治神宮を後にしてお昼は原宿駅近くの「じゃんからラーメン」です。
全部盛りと言って、たまご、豚角煮、チャーシュー、明太子など
トッピング全部セットを食べました。　ここでも行列でしたねぇ。

　たらふく食べてからクッキングに行きました。
さすがにお料理は作りませんでしたよん。　　

　クッキングスクールからのプレゼントレッスンで無料レッスン。
くるみのパンを焼きました。　美味しくできましたよ。　

　最後にミニーちゃんと一緒の写真をぶんぶんさんから送っていただいたので


　　よし！！！　今年もはじけよう～～～