ご無沙汰してまして

ご訪問ありがとうございます。　
しばらくお休みをいただきました。
春はとっくに過ぎたのに、今頃になって桜ですから

　 長野県の高遠の桜、こんなに見事な満開の桜は初めてかな。

　　　

　　

　　

バスツアーで３９８０円、方角は違いますが
あのバス事故の1週間ほど前でした。　　
すっごくビックリしました。

ローメンという、ラーメンと焼きそばがミックスしたものが美味しいと
添乗員さんとパンフレットの口コミで評判でした。

ローメン饅というのが売っていて、食べました。
(；ﾟдﾟ)ｪ…　うそ？　

すっごく　ま・ず・い　
この味にはまいったーーー！　ローメンを食べようと思ったけど
とても食べる気にはなりませんでした。

でも、とっても楽しい日帰りバスツアーでした。
一眼レフというカメラを久しぶりに引っ張り出して使ってみました。

留守中にご訪問くださった皆様、ありがとうございます。
とても、とても感謝しております。　

秋の夜長

　 　(≧▽≦)ぶわっはっは！！　秋の夜長とはこのことぞ？　

まだ9時前だ。きっと書き終わる頃には11時かな　

さてさて、私は9月10月11月、この３か月動き回りましたよ。

どうせ私の事だから遊びに行く時間もなくて

人様におかれましてはつまらない話題なのです。　が

このところ新しい出会いがたくさんありました。

フォーラムやシンポジウムなのですが、はて
フォーラムとは何ぞや？　forum　公開討論会（の場）

シンポジウムとは　symposium　討論会
大して変わりはないのにと思うのですが、やっぱり単語が違いますね。

先日は、アメリカから学者さんが来てシンポジウムが開かれました。

「バイオバンク」についてです。
細胞・組織・脳などを提供することで研究が早く進むというものです。
私は、カナダでもメルボルンでもご一緒したアリスと再会しました。

えっくすきゅぅ～すみぃ～アリッス？
ぐっどしぃゆぅあげいん　Ｏｈ～～　あにどる　ハグハグ　

東大医科研の講堂でシンポジウムは開催されたのですが
講堂の設備は、谷型というのでしょうか？
演者が一番下で聴く方は段々になっていて上から見下ろす感じ。
その中で、ハグハグ～～なんてやったもんだから
聴講者は　なんぞや？あのふたりの関係は　
みたいに注目あびてしまいましたよ。

その日の海外からのお客様は
アメリカ・香港・台湾の方々でした。

このシンポジウムは私たちの患者会のスタッフをしてくれている
医科研のキムタちゃんが企画したもので
各国の通訳も入り、とっても親切な講演会でした。

終わってから食事会までの時間にリラックスルームに案内されたのですが
東大の学生さんが、私たちに英語で話しかけてきて
どうやら、台湾か香港の人と間違えたみたい　(；´-д-)ﾉｼｵｨｫｨ　


お食事会は白金台にある「茶々」という日本料理店。
２０人くらい参加したのですが、英語が話せないのは
私たち患者会の３人だけ　


日本人はたくさんいるのに、みんな英語で話してる　
自信はなくしたものの、あれだけ英語ばっかなら何とか話す勇気もわくもんでして
話して通じなければ近くにいる日本人が通訳してくれます。

(^▽^)ｏキャハハハ　これって楽しいぃ　


子供の難病のフォーラムにも行ってきました。
そこで絵本を買いました。

　　　ともだちのいないお月さま

相吉裕有子（あいよしゆうこ）著　文芸社　ビジュアルアート

いつも一人ぽっちのお月様は、「友達欲しいな、友達ってどんなだろう」

ある日、魚がやってきて「友達になってもいいよ、そのかわり一緒に海に潜ろう」

野球初年がやってきて「友達になってもいいよ、そのかわりお月様を打たせてね」

なぁ～んてね、色んなものがお月様とお友達になってもいいよと言うのですが
とうてい無理な条件ばかりつけます。お友達にはなれません。

誰もが自分と同じでなければいけないという考えはよくありませんね。

お月様はお月様のまんまがいいのです。
自分は自分のまんまなのですから。

病気や障害を持つ人に偏見や差別はいけませんよというお話しです。

結局ここに来たか　(ノ∇≦、)ノ彡ひゃぁ～～アタシの世界って狭いな。

この本の載せ方は、しのさんにおそわりましたので
実験してみました。　実際はどんな風に載っているのでしょうね。
プレビューだけではわかりませぬ。

今、１０時少し前です。

ジャッキー・チェンの「ラッシュアワー」やってます。

　(;ﾟ;ж;ﾟ；)ﾌﾞｯ　　すっごく面白い。

この会話のやりとり、外国人だからこそよねぇ。
私もこんなに気の利いた楽しい会話がしたい。

けど。。性格上　無理　o(*^▽^*)oあはっ♪　だとさ。

カッパ橋とお料理とbirthday

２週間前に「カッパ橋」に行ってきました。

問屋街というか、お料理の材料や調理器具、看板や食べ物のサンプルが安く売っていました。

　　

私はケーキの型とケーキを作る時のターンテーブル、水切りおたま、手のひらでショウガをすりおろすのと

電動ミル、これが便利なんですよねぇ。黒こしょうをクネクネ回さなくてもボタン一つで出来ちゃう。

河童橋を歩いていたら河童が立っていました。　凛々しいお姿でしたよぉ。


先日は、マーボーナスとチャーハンを作りました。

　　　マーボーナスすっごく美味しかったぁ。

今日はなすを買ってきたので、パプリカも入れて明日作ってみようと思います。


今日はもうひとつ話題があります。私のお誕生日と夫（すすむｓちゃん）とのデート日でした。

　　　サスペンスに出てくる殺人事件の被害者のようなこの眠り方ったら。

　　　　

夕方になって、ようやくお目覚めで記念写真　

お誕生日を一緒にお祝いしてくれてアリガトって言ったら

「(≧ロ≦) アイヤー　って、こんな顔でお祝いしてくれました。

メールでは、「ぶんぶんさん」「スヌーピーサイト」「富士通」からカードを頂きました。

お知り合いからは、お電話をいただいて　

とても感謝しています、ありがとうございました。


ヽ(-@∀@)ﾉ　まぁ～～っ！　ニュース速報ですよ。

小笠原諸島がユネスコの世界遺産に登録ですって！　　
すごいですねぇ～～～　今日は記念日でしたとさ。。。。。

世界難病ディと不機嫌なPC

　
いやはや～～～　何と申しましょうか？

ＰＣがへそ曲げちゃって、怒った怒ったぁ　（私がね）　

でも、「ＴＯＤＯＳ」というサイトで教えていただいて、写真だけはＵＰ出来るようになりました。
私みたいに読解力・理解力が乏しいのに親切に教えてもらって
心から感謝です。これからまだ、このＰＣに機嫌を直してもらうにはやることがいっぱいです。


　過ぎたことですが、２月２８日は「レア　ディジーズディ」といって

「世界希少・難治性疾患の日」でした。この日に世界中で同時に開かれるイベントです。


　Ｒａｒｅ　Ｄｉｓeａｓｅ　Ｄａｙ　
　
　　　　

東京駅丸の内北口にある「ＯＡＺＯ」の一角で行われました。


患者が少ない、病気の原因が分からないなどの理由で、

治療法のないたくさんの病気があります。

それらについてより多くの方に知っていただくことが

「世界希少・難治性疾患の日」の目的です。　

大きなボードに各人メッセージを書いて、カセットテープのケースにお花を入れて
透明のボードに並べて貼り付けます。

　　　　

　ドライフラワーと生花があるのですが、私はドライフラワーをケースに収めました。
そしてビッシリと並べて行って「つながり」を作るのです。

　　　　メッセージを書いてこれもボードに。。。


このイベントはＮＨＫの「福祉ネットワーク」の取材も入っていました。

　オーファンドラッグとは患者数の少ない病（希少疾病）に用いられる

医薬品の事をいいます。

厚生労働大臣から指定を受けるには大変な制約があります。

★日本に患者数が５万人未満の重篤な病気が対象であること。

★医療上、特に必要性が高いこと。

★開発の可能性が高いこと。

こんなに制約を設けているけれど、どんな病気にだって

必要性もあるし開発してほしいと願っています。

多くの人が発症する病気なら、この制約はすぐに認められ

薬の開発も進みますが、希少疾病（少ない病気）なら

研究することもままなりません。悲しい現実です。

事例の多い病気は研究も進んでいますし、薬も多く開発されているので

落胆せずに治療に専念して元気になってほしいと願っています。

　さてさて会場では、クイズのボードをいくつか見つけました。

希少難治性疾患はどのくらいあるのでしょう。
６０００～８０００種類あります。

希少・難治性疾患の８割は遺伝子が原因で

残りはウイルス等の感染が原因だと考えられています。

　 科学者が作った化合物が薬になる確率はどのくらいでしょう？

２００００個に一つと言われています。

科学者１０人が１週間に１個ずつ、４０年間作っても

薬になるのは一個と。。。。難しいことなんですよねぇ。

科学者は皆、自分の作った化合物が薬になる日を夢見ていますが

ほんの一握りの人だけが、その夢を実現できるのです。

そして費用はなんと１０００億円～１２００億円もかかるんです。　爆額　

　夕方には難病を持つ患者さん６名が自分の病気をお話ししてくれました。

その中で印象に残ったのは、「どんな病気でも境目無く国が認定してほしい」

患者数が少なく治療法も見つからず研究もされていない病気が沢山あります。

だからこそ国が「特定疾患」に認定して支援をしてほしいのです。

病気は治らなくても症状に対しての薬は必要です。

どこかが痛ければ痛みどめ、炎症があれば抗生物質など

「特定疾患」に認定されている病気なら薬代は国で支援されますが

認定されていなければ、難病にもかかわらず高額な医療費がかかります。

なんだか分かんない病気じゃぁなぁ～～～　ではなくて

原因や治療法が解明されるように祈りながら国も暖かく支援してほしいのだ。

まずい！転んだ！撮った

　いよいよ寒くなってきました。
ものすご～～～～く嬉しい、汗かかないもんね
　先日ケーキを作ったのです、フルーツケーキで見た目はすごく豪華。
でもこれが、すっごくまずかったのです。信じられないくらいだったのです。




これがフルーツケーキ、美味しそうでしょう、味はひどかったぁ。
フルーツに味がない、まったくないのです。フルーツの缶詰を使うのですが
２～３日水につけておいて味をすっかり抜いたのかと思ったくらい。
それでクッキングスクールに訊いてみました。ここのマニュアルはどうなってるのぉ？
このレシピを作った人の味覚はどうなってるのぉ？　まじっすかぁ？


そしたら先生がケーキで使ったフルーツの缶詰を持ってきて先生ふたりと私とで試食しました。
これはこれでフルーツの味も風味もあるし甘みもあるのですが、その３日前に作ったものとは違うのだ
このクレームをつけたのは私一人だけで他の生徒さんからは何も言ってこないとのこと。

私も疲れていたとか体調が悪かったとか濃い味付けのものを先に食べたとかは なかったので
一緒にレッスンを受けた人に後で聞いておいてちょうだいって言っておきました。

　さてさて先週は夫が熱を出していてドキドキしてしまいました。
インフルエンザもノロウイルスも流行っているし、余計な心配をしてしまいます。
幸運なことに病院から電話もないし、落ち着いているのだなと勝手に一安心。




　これは所沢駅前のイルミ？っと言ってもたったの２本の木にライトアップされただけ
でもビルのガラスに写っているのも撮ったので１本で３つ見られるお徳用イルミです。
まぁ～～写真が下手ですから、ぎこちないってばそうですけど、これがσ(^^) アタシ的なイルミです。




　
昨日は会の交流会がありまして司会をして、ある程度まとめました。
まとめたというよりもまとまってくれたでしょうかしら。
今回は、しゃべりたいだけしゃべろうと言うことで講演もなく自由におしゃべりしてもらいました。
何年振りかで他者との交流ができたというご家族もおられて、経験者の私としては共感

　懇親会も居酒屋さんで１５人で盛り上がりました。
もう、しゃべるしゃべる～～～他で聞いている他人には「なんのこっちゃ？」と思われるでしょうが
やっぱり素人でもこれだけやってれば専門用語もポンポンと飛び出しますわ。
無事になごやかに、皆さん満足していただきました。　ありがとう～～～


っでσ(・ε・●)ｱﾀｼ　帰りに家の近くの横断歩道で転んじゃって
足を上げて歩いていたつもりが足が上がってなかった。
段差も何もないのに　ｽﾞﾙｯミ(ノ;_ _)ノ =3　　　ってさ・・・・・・　痛いってば！

　今日驚いたのは、１０月に東大先端研で講演した謝礼のお知らせがきたこと。
(;ﾟдﾟ)ｪ…　こ。。。。　こんなに？　たった１時間の講演で？　うっそ？

まぁ、申告するほどの金額でもないけれどアルバイトしても時給はここまではでないでしょう。

ｃｈ大より倍額、さすがに東大・・・・私っていくら？って感じ　　
私の話しを聴いてくれて共感してもらってお礼まで頂いて有難いなって思います。

やっと少し暇になったぁ

　少し肌寒く良いお天気でいい具会の気候です。

　なんやかなと忙しくしていて、のろまの私には生活に余裕がありませぬ。

　先月には、ぶんぶんさんと一緒に"都市農業公園"に行ってきました。
コスモスもほかのお花も沢山観て、大きなオムライスを食べて
美味しいソフトクリームも食べて、い～～っぱい歩いて楽しかったのです。
その後がキリキリ舞いだったのですが。　

コエビリソウです。和菓子のような淡いピンクが綺麗です。

こちらはナデシコ　小さなお花でした。
これはアメジストセージ


俵～～～　あたしんちは農家でしたが、俵は見たことがありませぬ。
お代官様にあげたのがこういう俵なんでしょうね。


わらじ・・・・色んなサイズのわらじが展示してありましたよ。

色んな農作物もありました。畑もあったし稲の刈取りが済んて干してあるところもありました。
本当に楽しかったぁ、午後3時くらいには観終わったのですが、その後はやっぱりぃ～～～
お酒でしょう～
飲んでおしゃべりして、これまた楽しくてでして
帰りの電車の中では一人で(^―^)　ニコニコでした。

楽しいのもつかの間、先月下旬には"人類遺伝学会"というのがありまして
これは遺伝の病気や研究にかかわる医師などの研究発表のイベントです。
3日間大宮まで足を運びました。たくさんの難病患者会の方々と交流を深め
各患者会がテーブルの枠をもらって出店のようにブースを出します。

このようにして、「こんな難病があるんですよ、耳を傾けてくださいな」って
呼びかけます。　たくさんのお医者さんや遺伝カウンセラーさんが立ち寄ってくれました。

中日には大阪から仲間が来まして、大阪のノリは良いですねぇ。
大勢の人と交流して、まず名前を覚えるのが大変で、どういう関係の人か
あいさつされても会ったことあった？なんて考えてみたら
事務局にメールを頂いた方とかで「(≧ロ≦) アイヤーそれも覚えていない。

　大阪の人々は「まぁ～～ええやんかぁ、ははぁ～言うときゃええねん」って。
”なんでやねん！なんでやねん！ねんでやねん！”って３回繰り返すんですよ。
３人でそろってね　(^▽^)oキャハハハ　びったり息が合う所がすばらしい。
失礼のないようにごまかすものテクニックですね。

　その間に夫のお誕生日がありました。
病院スタッフの方々が数人病室に集まってくれて
Happy brithdayの歌を唄ってお祝いしてくれました。
ひとつ年を重ねると生きる年が減る。
だれでもそうですよね。　(o^－^o)うふっ

能力ゼロかいなぁ！

　いやはや、暑いですね。

今、天気予報を見ていたらあさってからは少し気温が下がるようです。
まだ暑いのに天気予報を見ただけで、一足お先に　(´▽｀) ﾎｯと　しています。

　来月初めに講演があります。　患者・家族の現状を研究者にお話しします。
時間をどれくらいもらえるかまだ分からないので、身近のと長い原稿を書いています。

　３０分くらい話す時間をもらえるなら、パワーポイントファイルを作って行こうと思っています。
と言っても、そのファイルを動作させながら講演ができるかどうか？

　　　　　o(*^▽^*)oあはっ♪　根本的にダメじゃん　

　パワーポイントのソフトを買ったのですが、
今のところはほかのスタッフと違うことを言ってはいけないので
スタッフが作ったパワポファイルを編集して私用に作り直しています。
これがまた難しいんだなぁ～～～　どうやって自然に繋げるか　(　-｡-) =3 ふぅぅ~~


　それに関東会を開くのに貸し会議室探しも大変です。
物件はあるものの、貧乏な患者会ですので室料に制限があります。
車いすスペースも確保できないといけないし。┐( ￣ー￣)┌ やれやれです。

　クッキングは、お料理とケーキは楽しいのですが、
パンがつまらないったら！　食べてもおいしくないしぃ。
計量も１ｇ違ってもダメだし、６個作るのに６分割するのですが、
１３４ｇとか　３４４ｇとか　めちゃくちゃ細かいしぃ
分割なんて１ｇ位違ったっていいじゃんって感じで、私の性に合ってないのです。


　お料理は本当に楽しい　


　これは筑前煮とだし巻き卵の中に野菜を入れて、
一番だしと二番だしを作ったので、その鰹節を小松菜と人参のおかか和えに。
十八穀ごはんとお吸い物。

　

これは、スクールで作った、関サバの押し寿司とサツマイモの茶巾とか。



これこれ～～　マグロに見えませんかぁ？
実は、洋ナシのタルトです。ケーキのコースで作った焼き菓子です。
どれも美味しくて、この体型と体重が自分を責めます。（ノ_<。）クッ　
　

ハワイヤンとダンス

　やれやれ、忙しい毎日です。

　まずはクッキングスクールに行ってきました。作ったのはハワイヤンメニューなり。





　　ロコモコ　ご飯の上にハンバーグを乗せたもの、まずかった。


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　ロミロミ　トマトとサーモンのサラダ。まずかった。



　アボカドのディップ、ポテトのから揚げに付けて食べます。



　ハイビスカスティーゼリー　美味しかったぁ。

　スピードクッキングというコースだったので１時間で仕上げました。
生徒がやったのは、玉ねぎのみじん切り、トマトとサーモンを１センチ角に切り
ハンバーグのネタをコネコネしただけ。何をやったのかサッパリ解りませんでした。


　今日は新宿御苑でダンスワークショップに参加しました。
土の上や芝生の上でゴロゴロ転がって、木を跨いだり
人とくっついたまま動きます。ダンス風にパフォーマンス風に。

　お昼はピクニックランチです、お弁当を持ち寄り、みんなでまぁ～～るくなって食べました。

　さてさて、このワークショップは全部で４クールです、今日は３回目。
６月２０日（日）は最終日で、私たちのパフォーマンスが公開されます。

　私はダンスワークショップだけですが、他のダンサーはパフォーマンスも公開します。
みなさん観に来ませんか～～～　o(*^▽^*)oあはっ♪

　場所は東京都現代美術館です。

　　http://www.mot-art-museum.jp/exhibition/philippechehere.html

　主催はフィリップで協力団体に我が患者会の名前が載っています。
だから私にいけ～～～～って言ったのかぁと、今頃？なるほどぉと納得。
　みんなにお友達や知り合いを誘うようにとパンフレットを渡されました。





　この２０日で全課程修了～～　でも、身体が痛くてこの老体にはきびしい～～！

　今年の秋にもフィリップが来日して、今度は患者会・患者さん用の
ダンスワークショップを開いてくれるそうです。div>

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