アイフォン・フォー・エス [体験]
メルボルンに行った時に、色んな支払いを
殆どカード払いでやったので、
請求書を見て、本当に円高なんだなと思いました。
銀行でオーストラリアドルに両替すると
1ドル93円位でした.。
カード払いだと、1ドル73円位なのかな?
予想より安かったので、携帯の機種変更しました。
アイフォン・フォーエスにしてみました。
私の家は、電波が届かなくて使いづらいけど
外では、ネットも素早い繋がりで
写真はとっも綺麗、YouTubeの音なんて
つい唄ったり踊ってしまいそうなほど良い音です。
♪( ´θ`)ノ おんな 恋月夜ぉ~ソング by 森進一
2011-11-10 23:03
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テレビに映るみたい [体験]
さてさて・・・・・ 私は去る2月28日に、「Rare Disease Day」という
世界難病の日というイベントに参加しました。
NHK教育の「福祉ネットワーク」という番組が取材に来ていました。
どうやら私が映っているようで(あにちゃんバッチリ映ってますよ)ですって。
今週の水曜日5月18日 20時から放送するようです。
私をみなくてもいいから、レアディジィスディとはどんな活動か
皆さんもお時間がありましたら観てください。
障がいを持つ人、難病、慢性疾患などで社会と共生が難しい環境の人たちが
社会に自然に共存できるように願うという呼びかけです。
今日は夫の叔母が採りたての大きなカブを持ってきてくれました。
カブの葉をミキサーにかけてシチューに入れるとグリーンシチューができます。
カブはサラダにしてサクサクと食べます。
先日「うにパスタと豚肉の包み焼き」を作りましたが、私はウニが苦手
その後銀座に行ってソニープラザの玄関にあった「ゴッホのひまわり」
夏ですねぇ~~~ (´・д・`)ヤダなっ! 嫌いだな
ただただ。。。秋を待つのであります。
2011-05-16 19:33
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自然と自然 [体験]
3週間が経ちましたね。
難病協議会からはたくさんの情報が寄せられています。
口から食べられない患者さんは経管栄養剤を使用しています。
その栄養剤を製造している工場が仙台にあり壊滅的被害を受けたため製造できなくなりました。
エンシュアリキッドという栄養剤はほとんど難しい状態だそうです。
ラコールというものもあります。いちご味・コーヒー味・バナナ味・バニラ味などがあります。
うちは「E7」という栄養剤を使っています。バニラ味です。
製造できなくなった代用として色んな栄養剤を使いまわさなければなりません。
こういった栄養剤や高齢者の方で食べ物を噛めない、飲み込みの難しい人のための食品は
日本が一番技術的にも高レベルで海外からも注目を集めています。
だから輸入も難しいんですよね。
先週、夫の姉が亡くなりました。夫と同じ病気でした。だからすごくショックでした。
だから私は必死で被災地のテレビを観ました。
もっとすごく悲しい思いをしている人たちがいるんだぞ。言い聞かせました。
だけど人それぞれの悲しみだから悲しんでもいいかなと思って泣きました。
何より辛かったのは、夫に姉とのお別れを知らせなくてはならないことでした。
がんばって話しました。ゆっくり ゆっくりと。。。
夫は20代で両親を亡くし、そして姉も逝ってしまいました。
だけど私は夫をひとりにはしないぞって、またまた。。。 そう思いました。
地震いらい患者会の会員さんやお友達の安否確認、弱者の避難状況などの検索で
人との会話らしい会話がありませんでした。
葬儀の翌日は読書会とブログのお友達とランチしました。
あたしも やるね 大げさなこと言っちゃってさ
私が食べたハンバーグ全部食べられなかったぁ このオムライスもよかったなぁ。
こちらの和食定食もよかったかも。
ランチの後は飲み会です。「さくら酎ハイ」 綺麗でしたぁ。水中花みたいで素敵だった。
皆さんの顔を見て声を聞いて楽しんで帰ったら寂しくて
まぁ! しょうがねぇ!人生いろいろあるさ!
そして先日の金曜日、夫に会いに行って一緒にビデオを観ました。
久しぶりに夫はテレビの画面に注目して「トランスポーター」という映画を観ていました。
最初から最後までバッチリ 最近では珍しいんですよ。こんなこと。
病院のスタッフも変わり、担当医も変わりました。
先月くらいから、車いすに乗った女医さんを目にしていましたが
その女医さんが夫の新しい担当医でした。ご挨拶にきていただきました。
歩いて病室まで来てくれましたが、歩ける距離は少ないようです。
70歳代後半か80歳くらいに見えますが年齢不明です。
その日帰宅したらすぐに夫の本家の叔母さんから電話がありました。
「どうしてるかな?と思ってね」って。
庭にお花がいっぱい咲いているから遊びにいらっしゃいって。
毎月頂く絵手紙、今月は「カタクリ」です。
叔母の家の庭に咲いていたカタクリです。
大きな庭と家の裏側まで整備されて色んなお花が沢山咲いていました。
地震も自然。。。 お花も自然。。。 人も自然に。。。 ですね
叔母の庭園は後程。。。 桜さけ。。。
2011-04-03 22:53
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心も体も揺れて揺れて [体験]
私に出来る事といえば、寝たきりの方々の非難はできたのでしょうか? と心配し。
知的障害を持つ人、精神症状を伴う病気の人たちの避難所での差別はないでしょうか?と心配。
そして節電をして買占めをしない。こんなことしかできません。
今日のニュースでは、仮設住宅入居の抽選があり、76歳の男性の奥様は寝たきりで
寝たきりの病人は、人手が必要で、人手が必要な人は仮設住宅には入れないという理由で
抽選に外れるというより、拒否された。。。。 あまりにも悲しい事実です。
担当の人も仮設住宅希望者が多く要領も不手際でパニック状態とはいえ
ボランティアを使う手だても思い浮かばなかったのでしょう。
待機ボランティアも沢山いるのですが、使い方が解らない現地の状況。厳しいですね。
私は地震の時には夫の病院に行く途中で山林を切り開いてできた道路を歩いていました。
地面が揺れて地球全体が揺れ動いているようでした。
震える足で病院にたどり着き、2回目の大揺れの時には夫のベッドの横に居ました。
夫が横たわっているベッドはゆりかごのように揺れて、私はベッドを押さえて
なんとしてでも夫を守らなくてはと、それだけ考え、一緒なら死んでもいいと思いました。
幸い病院は比較的新しくて耐震対策は十分できている病院です。
被災地では、こんな事は言ってられない考える暇も余裕もなく現実的です。
Googleの安否情報のサイト(パーソンファインダー)で気仙沼に住んでいる知り合いを登録しておきました。
津波と火事で壊滅的な地域です。その人から今朝電話が来ました。
「連絡まつ 〇〇 & あに」 それを見て連絡してくれました。
家は全部流されちゃった。。。 無事です。。。家族も。。。中学校に避難しています。
やっと電気が復活したから電話しました。。。。
うんうん 頑張ってくれてありがとう。これからまだまだだけど個人の輸送ルートが復活したら
必要な物資を送るから、こちらから電話するから電話代をあまり使わないように。
とりあえずは物資でしょうが、落ち着く先が見つかったらお金でしょうね。
それも考えています。
書きながらも私の体は揺れています。テレビの画面が動くたびに私も揺れます。
被災地の方々は、この恐怖に耐え、余震の恐怖に耐え、先行きの見えない不安に耐えています。
その分私は高齢者・障がいを持つ人・機械を使わないと生きられない人をかかえる家族のために
何ができるか、今回の大震災においての情報をこちらでお伝えしようと思います。
まずは、田村知恵子先生(遺伝カウンセラー)のサイトです。
田村先生は、非常に私たちの患者会とは近い関係で、とても明るく気さくなお人柄です。
http://www.t3.rim.or.jp/~c_tamura/earthquake.html
いつ自分が動けない身体になるか、誰にもわかりません。他人ごとと考えず自分を置き換えて考えてみてくださいね。
2011-03-28 23:09
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駅前に梅がーわぉ~ [体験]
私の最寄りの駅の隣に公園があって梅の花が咲いていました。
しっかりと撮っちゃったもんねぇ
私のお気に入りのピンクです。
まるでシルクの布で作ったみたいな綺麗な花でした。
これは「ロウバイ」かな? 陽に透かして見ると本当にロウで出来ているみたいです。
金曜日はデートの日です。
ベッドに一工夫してあって足の擦れが保護されるようになりました。
綺麗なお花の後にこの写真ではねぇ~~
しかし、こういった情報は、いつ自分の問題として起こるかわかりません。
自分の身内に療養生活をしなくてはならない問題が起きた時に参考にしてください。
ベッドで体がずれたり、身長が高くて普通のベッドでは補いきれない時に
足が曲がったりしてしまいます。
つま先ががはみ出てもベッドの柵に当たらないようにベッドに付け足してもらいました。
しかし今後背の高い人が入ったら取り除くとのこと。
だったら私が買い取りますよと、つい口調を強めて言ってしまいました。
(`-ω-´)チッ ざけんじゃねぇよ! 私としたことが(上品なおばさんなのに)
さてさてと。。。先日、クッキングでマーボ豆腐と回鍋肉を作りました。
美味しかったぁ~!
回鍋肉は皮から作りますが、整形が難しいです。
私のはゴチャゴチャになってしまって、とても見れたものではありませぬ。
この日はいつもの教室と違ってスタジオが別にあって先生が作るのを
モニターで見ながら一緒に作ります。
先生が一人前作るので余るでしょう~~~
宜しかったらどうぞぉ~~ってテーブルに置いてくれたのです。
このマーボ豆腐は、そこら辺のお店で食べるより美味しくできて
ついもう半分食べちゃいましたよん。 ナハハっ!
あぁああああーーー 幸せだった! とさ。。。。
2011-02-20 23:03
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井之頭公園に行ったのです。 [体験]
昨日は私のクリニックの受診日で立川に行きました。
お昼頃終わったので、お天気もいいしどっかいくか~~
吉祥寺で途中下車して、おなかも空いているのでお昼食べようっと。
でもお財布がさみしかったので結局”ガスト”でから揚げの付いたハンバーグ。
物足りないのでデザートにチーズケーキでした。
そして帰るのにはまだ早いな~~と思い商店街をぶらぶらと歩きました。
私が歩くのはせいぜい500mが限度、迷子になって戻れなくなるからです。
やっぱり駅に戻ったらJRが見つからず、井之頭公園方面・バス乗り場と案内板を見て
へーーーーー 井之頭公園があるんだぁ~~!
それでバス乗り場に行って”公園口”に停まるバスの運転手さんに訊きました。
「井之頭公園に行きますか?」 「え?公園はすぐそこですけど乗りますか?」
え??? 近いんですか? そこをまっすぐ行くと公園ですよ 乗りますか? どうしますか?
っということで教えられた道を行くと3分も歩かずに公園が見えてきました。
この階段を下りると公園です。階段を下ってから写真を撮りました。
そしてすぐに目についたのが、日向ぼっこをする自転車です。
またまた目についたのが日向ぼっこのネコちゃんです。
この子を見ていたら眠くなっちゃいました。
そしてその後驚くところで再開することも予想していませんでした。
公園ってけっこう似たり寄ったりの風景ですね。
冬空も青くてきれいで澄んだ空、ここで深呼吸。
水辺には鴨が日向ぼっこです。水がキラキラとまぶしかったです。
この鴨は、づぅ~~っとこの態勢で動いていてその動きが早いのなんのって
写真を撮るのが大変でした。機敏な動作が苦手な私は必死でしたよぉ。
この素早い動きを撮るので何度もシャッターをおしていたらカメラの電池切れ。
私のバッグが重いのは伊達ではありませぬ
この中にカメラの電池パックが入っているのです。 さぁ~~出番だよん。
スヌーピーの小物入れは、イギリス在住のさくらさんが
スパンコールで作ってくれた大切なものです。全部手縫いです。
絵を描いている人がいました。 立体感があって見た目そのままを描いた感じでした。
あぁ~~~ 雲が美味しそう~~~!
さて、2時間ほど歩いたのでもう疲れたなぁ 帰ろうかなぁ。
(;゚д゚)ェ… 私はどっちから来たんだっけ? 階段を下ってきたんだから階段をさがせ~~!
ない 階段がない どこだぁ~~ 歩いても歩いてもない!
後ろを振り返れば別世界なのです。
ちょうど公園整備の人が2~3人歩いていたので訊きました。
「私は階段を下ってきたんですけど階段どこですかぁ?」
「あぁーー すぐそこですよ、ほらっ あそこを左に入ってすぐ」
あったーーーー やったーーー 帰れるーーー
公園から出て駅に向かう途中の出来事です。
あれ? 公園で出会ったネコちゃんかな?
あれれぇ? このネコちゃん、公園で日向ぼっこネコちゃんだぁ。
ここはコーヒーショップです。ネコの入れる通路が端っこに作ってあって
いつでもコーヒーショップの中に入れるようになっていました。
お店の中のスタッフオンリーと書いたドアのそばにチョコンと座っています。
お店の出入り口には「店内にはネコがいます、苦手な方はご遠慮ください」
外からお店の中を覗いてみたら、ネコちゃんが入っていくと
お客さんの顔がみんな笑顔になってニコニコしています。
私もつられて中に入りました。コーヒーを飲んで愛らしい姿をじろじろと見ていました。
何となくタバコを吸いたくなって外でタバコを買ってマッチはお店で借りました。
懐かしいマッチ箱だなぁと眺めていました。
このマッチにはぜんそくや頭痛の原因と言われる亜硫酸ガスや
窒素酸化物をふやす、硫黄も硝化綿も使っていませんと書いてあります。
昔懐かしいマッチの香りがしませんでした。
禁煙しているのですが家に居るとどうしてもタバコが吸いたくなります。
一日1本は吸ってしまいますが、外出するとタバコは思い出しません。
この日、コーヒーショップでタバコを一口吸ったら うっ まずい!
タバコは一口でやめて、ゆっくりとコーヒーを飲んで一休みしました。
吉祥寺駅まで歩いていると色んなお店が目につきます。
ネコちゃんをテーマにしたグッズを取り扱うお店が多いのです。
このようにいろんなネコちゃんの小物があって
お店の中に入ると、バッグやポシェット・お財布・ハンカチなどなどです。
最後の金魚鉢の中は作り物の金魚と カエルが入っていました。
この赤い金魚の目がなんとも言えずかわいらしくてパチリ
今回も迷子になって人に訊いて親切に教えてもらって
私にだってお散歩できるのよ イヒヒッ!
てな具合で緊張のあまり、お夕食はのどに通りませんでした。 とさ。。。
2011-02-01 11:45
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twitterこうだったのかぁ [体験]
今日はツイッターを登録してみました。
メールでチャットみたいで面白いですねぇ。
しいかさんが誘ってくださったので、いきなりお友達ができちゃいました。
しいかさんは英語ができるから時々英語で。。。。
いえいえ~~ とても難しくてすぐに日本語にて返信 (^w^) ぶぶぶ・・・
携帯に接続しようと思うのですが受信料がかかるのかな?
私の携帯にはアダルトサイトから毎日30通くらいメールが来て困っています。
200まで拒否できますが、いまちょうど100まで拒否設定してあります。
これじゃぁきりがないですねぇ。携帯アドレスは色んな人と繋がっているので
簡単に変えられないし、この迷惑メールにも受信料がかかっているなら困ったなぁ。
q(´・_・`;)pどうしよう~~~ お金ないよぉ。
しかし。。。 リアルタイムに通信するからツイッターって面白いんですよねぇ。
android搭載のを持っているから、そこからPC接続して使うか
好いひらめきかもぉ。
さて、変な話ですが、先日新宿駅で「電車がきます、この電車にはご乗車になれません」
あぁ~~ 新宿を通過する電車もあるんだなぁと、どんな電車かなぁ?
え??? え???
貨物列車。。。。 乗れるはずないわよね
って、まともにとった私も変でしょう?
では引き続き研究~~~~
みなさんお友達限定のツイッターいかがですか?
2011-01-29 19:27
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自分をみつめて [体験]
このところ沈んでいたのですが、沢山の方々から励ましをいただいて
私ってひとりじゃないんだなって、心がホクホクしています。
温かいお言葉をいただいて本当にありがとうございます。
さて、私には3月に大きな仕事が入っています。
夫は難病を患っています。その患者会が10周年を迎えます。
記念集会として研究者や看護に携わる先生方をお呼びして
大きなシンポジウムを開催するのですが、私は患者会の代表として
総責任者と少しの司会を担当します。
患者会のスタッフを集めての会議というのはそれはそれは難しいものがあります。
みんな働いているし住まいもバラバラですから集まることの難しさったらありゃぁしない。
みなさんはskypeってご存知ですか?相手を登録していれば世界各地の人と
無料で電話が出来ます。カメラがあればテレビ電話。
画像や音声の感度もとても良くて、skype会議では最大24人まで一緒に話せます。
私たち患者会のスタッフはこのskype会議を最近よくするようになりました。
だいたい夜の8時から1時間か2時間行います。
交通費もかからないし自宅でできるので拘束時間が減ります。便利ですよ。
それでも昨日は3月に備えての決定事項がなかなか決まらないので
東大医科研の香織ちゃんに会いに行きました。
この日は彼女は、「難病相談の受け方」という研修会のコーディネーターをしていて
「あにちゃんも傍聴できるから来る?」って言われて、端っこで聴いているならいっかぁ
でそのあと時間を作って打ち合わせしようというので行ったのです。
会場に行ったら私のネームが準備されており、しっかり研修参加状態なのでした。
「難病と言われて悩んでいる」 「どうしたらいいのか?」などの相談に対して
どのように話を聴くかという「ピア・サポーター」の研修です。
昨日は彼女と時間を合わせるために行ったので私は飛び入り参加。
それでも当てられて自分の考えを述べたり意見を聴いたりとしっかり研修~
こういった研修は何度も受けていて、けっこう慣れていたので焦りはありませんでした。
復習のつもりでやっていたのですが、ダンダン自分に気づくことが多くなり
結局、今の自分の悩みは、他人のせいではなく誰かにどうしてくれってことでもなく
自分のことは自分の考えで解決の方向へ持って行けるのだよ。
そういうことに気づいたときにふっと気分も楽になり身体から力が抜けました。
「ピア・サポーター」というのは、悩んでいる人の話を聴いて
何をどのように悩んでいるかを確認して
「あなたには自分で方向を見つけられる力を持っているんですよ」と
気付かせてあげるようにサポートしたり情報提供をしたりする役割です。
悩む側にならないと気づかないと言うことは、その立場でないと理解できない。
そこで「ピア 仲間」と言うわけなんですよね。同じ立場同志で考え話し合う。
東京都の支援センターで行われたのですが、その支援センターの人が
私が名乗ったら、どこかでお会いしていますよねと言われて
私も、あぁーーん? どこかで会ったお顔ですが思い出せない
多分、難病相談会でお会いしているのだと思います。
そして研修が終わってから患者会のシンポジウムの打ち合わせをして
彼女が色んな案を持っていることを知って「どーーしてメールしてくれないのさぁ~~?」
と言いつつ「それは名案よぉ、すごいじゃない やろうよ」と言ったら
「良かった、あにちゃんが共感してくれて」と喜んでくれたのでちとニンマリ
大体の外枠は色んな提案が出ていて決まりつつあるのですが
私の課題も大きいし多い、そしてスタッフのみんなも大きな課題を抱えています。
記念品を作ろうよという案も出ていて、患者会のロゴの入ったもの。
ボールペン・Tシャツ・USBメモリー・クリアファイルなどなど
これは楽しい決め事なので、私だったら何が欲しいかなぁって考えています。
(゚0゚)あ その前に私は10年を振り返るスライドショーのナレーターを務めます。
声の発声練習もしなくちゃならないのですが
発声練習と言ったら ”からおけ”? (^▽^)oキャハハハ いいかもぉ。
元気になりました。 ありがとうございます。
みなさんにお礼の手作りケーキです。
さくらんぼのリキュールがきいていて大人のビターチョコレートケーキです。
すみません。。私一人で食べちゃいました。
2011-01-23 16:16
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傾ボラ講座 [体験]
「傾聴ボランティア」で高齢者のお話しを聴き、生きる力を取り戻してさしあげましょう。
っという講座を受けてきました。
えっと・・・・ 費用は25時間で5万円弱です、ほとんど5万円。
2週間に分けて土日で4日間です。
会場は狭くて、もっと余裕のある会議室は借りられなかったのかと疑問。
内容は、お値段にしてはちょっとと思いましたが、自分では新発見もありました。
私は今まで、病気で苦しみ、周りで見守り苦しむ人とお話しをしてきました。
やはり根本的に「聴く」という事は、健康な人でも病気の人でも、困っている人悩んでいる人
どんな人のお話しでも、心と一緒に聴いてさしあげるということは同じです。
今回の講座では、ロールプレイングがありました。
認知症を演技するのも大変ですが、擬似体験として演技者を認知症の方としてお話しするのも
けっこうえらいこっちゃでしたわ。
とても充実していたと感じなければ勿体ないお値段とお時間でした。
ところで、この講座を開講したNPO法人ですが、二人だけで運営しているみたいで
朝、会場に行っても受付には資料が並べてあり、名簿が横にあって、その名簿に自分で自分の名前のところに〇を付けないと欠席扱いになるとか。
本を売っていましたが、参加者の方が本を買おうとして講師?のところに持って行ったら、
講師らしい人 「その本の値段はいくらですか?」
本を買う人 「1260円です」
講師らしい人 「あなたはいくら持っているんですか?」
本を買う人 「1500円です」
講師らしい人 「じゃぁ おつりはいくらですか?」
本を買う人 「240円です」
っと・・・ うちは何でも自己申告、セルフサービスですからねと・・・・・
ただで受けている講座ではないのですよ、費用ははらっていますんですよと言いたかったわ。
すごくバカにした感じが強かったです。この講座を提供してあげているという気持ちが受け取れました。
上目目線です。言葉使いにも感じとられました。
大阪や広島から来ている人がいて、大阪では開催しないのですか?と訊いたところ
場所の確保と交通費などで大変な費用がかかるので出来ないという返答でした。
費用ったって・・・・ 今回は一人約5万円、参加者は30人、合計約150万円だよぉ。
お金の事ばかり言うようですが、費用をちゃんと払っていても名簿管理は参加者の自己責任というのが私にはかなり引っかかっておりました。
受付の人材も確保できないのか? 参加者の顔を見て朝のご挨拶をして名簿にチェックしてと、こんなこともできないのかな?
ものの言い方など人柄を感じるところもありました。
この事務局への電話での問い合わせは絶対にしないでくれ、不在だからだそうです。
私は、これまでに色んな研修を受けてきましたが、全部無料の研修でした。
それでもキチンとした礼儀正しい対応を受けて勉強をさせていただきました。
それゆえ今回はなおさら感じたのかもしれません。
2010-08-12 17:15
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寿司飯~~ [体験]
昨日はクッキングに行ってきました。
これが出来上がりの全景です。太巻き寿司
長芋の梅酢かけ
ひじき団子のお吸い物
抹茶あずき寒天ゼリーのデザート
今回はどれもみな美味しかった~~~ O(≧▽≦)O ワーイ♪
それで、今日のお昼は、これを作ってみましたが・・・・
ひじき団子は作りませんでした。
白身魚のすり身を使うのですが、
他の調味料を買ったので、お金もなかったし。
寿司飯を作って、中に入れる材料を煮込んで
味見をしたら~l(*≧∀≦*)l~キャーーー!!! おいしい!
抹茶寒天ゼリーも作りましたが、抹茶の分量が多かったのか
(¬ー¬) フフフッしぶいぜ! だが、おいしい!
さてさて、では巻きましょうか。
(゚゚)~ん? ない? ないよ? のり~~~~?
うそぉ? ドコドコ? ないよぉおおおおおお!
どこを探しても味付けのりしかないのです。
これじゃぁ巻けない、けど負けないぞ。
結局、巻くのはあきれめて、チラシ寿司のようにして食べました。
あや~~~ 美味しかったぁ
うちには調味料は無くて買ってきましたが
調理器具ならなんでも揃っています。
今回は、寒天ゼリーを作るのに前に使っていた
介護用寒天が大活躍でした。
いやはや~~ 料理は楽しい。
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2010-06-17 14:06
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