世界難病ディと不機嫌なPC：あにどるのおかしな毎日：SSブログ

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世界難病ディと不機嫌なPC　[なんやかや] [編集]

　
いやはや～～～　

何と申しましょうか？

ＰＣがへそ曲げちゃって、怒った怒ったぁ　（私がね）　

でも、「ＴＯＤＯＳ」というサイトで教えていただいて、写真だけはＵＰ出来るようになりました。
私みたいに読解力・理解力が乏しいのに親切に教えてもらって
心から感謝です。これからまだ、このＰＣに機嫌を直してもらうにはやることがいっぱいです。

　過ぎたことですが、２月２８日は「レア　ディジーズディ」といって

「世界希少・難治性疾患の日」でした。この日に世界中で同時に開かれるイベントです。

　

Ｒａｒｅ　Ｄｉｓeａｓｅ　Ｄａｙ　

東京駅丸の内北口にある「ＯＡＺＯ」の一角で行われました。

患者が少ない、病気の原因が分からないなどの理由で、

治療法のないたくさんの病気があります。

それらについてより多くの方に知っていただくことが

「世界希少・難治性疾患の日」の目的です。　

大きなボードに各人メッセージを書いて、カセットテープのケースにお花を入れて
透明のボードに並べて貼り付けます。

　　　

　ドライフラワーと生花があるのですが、私はドライフラワーをケースに収めました。
そしてビッシリと並べて行って「つながり」を作るのです。

　　　

　メッセージを書いてこれもボードに。。。

このイベントはＮＨＫの「福祉ネットワーク」の取材も入っていました。

　オーファンドラッグとは患者数の少ない病（希少疾病）に用いられる

医薬品の事をいいます。

厚生労働大臣から指定を受けるには大変な制約があります。

★日本に患者数が５万人未満の重篤な病気が対象であること。

★医療上、特に必要性が高いこと。

★開発の可能性が高いこと。

こんなに制約を設けているけれど、どんな病気にだって

必要性もあるし開発してほしいと願っています。

多くの人が発症する病気なら、この制約はすぐに認められ

薬の開発も進みますが、希少疾病（少ない病気）なら

研究することもままなりません。悲しい現実です。

事例の多い病気は研究も進んでいますし、薬も多く開発されているので

落胆せずに治療に専念して元気になってほしいと願っています。

　さてさて会場では、クイズのボードをいくつか見つけました。

希少難治性疾患はどのくらいあるのでしょう。

６０００～８０００種類あります。

希少・難治性疾患の８割は遺伝子が原因で

残りはウイルス等の感染が原因だと考えられています。

　

科学者が作った化合物が薬になる確率はどのくらいでしょう？

２００００個に一つと言われています。

科学者１０人が１週間に１個ずつ、４０年間作っても

薬になるのは一個と。。。。難しいことなんですよねぇ。

科学者は皆、自分の作った化合物が薬になる日を夢見ていますが

ほんの一握りの人だけが、その夢を実現できるのです。

そして費用はなんと１０００億円～１２００億円もかかるんです。

　爆額　

　夕方には難病を持つ患者さん６名が自分の病気をお話ししてくれました。

その中で印象に残ったのは、「どんな病気でも境目無く国が認定してほしい」

患者数が少なく治療法も見つからず研究もされていない病気が沢山あります。

だからこそ国が「特定疾患」に認定して支援をしてほしいのです。

病気は治らなくても症状に対しての薬は必要です。

どこかが痛ければ痛みどめ、炎症があれば抗生物質など

「特定疾患」に認定されている病気なら薬代は国で支援されますが

認定されていなければ、難病にもかかわらず高額な医療費がかかります。

なんだか分かんない病気じゃぁなぁ～～～　

ではなくて

原因や治療法が解明されるように祈りながら国も暖かく支援してほしいのだ。

2011-03-06 18:09 コメント(9)

難病のこと、ちょうど会議が開かれた日くらいにＴＢＳラジオで評論家が話していました。

世界中で何千もの種類の病気があり，患者数がそれぞれの病気について少ない上に、開発費もたくさんかかるのでなかなか薬も開発されないとか。

アメリカなどでは政府から補助が出たりしているそうですが、それでもとても満足できる状態ではないと話していました。

たいへんな課題に取り組んでいるんですね。頭が下がります。
遅々として進まず精神的にも厳しいときも多いでしょうが、持ち前の明かるさでがんばってください。

さっきは書き込みできませんでしたが、今度は書き込めたようです。何が悪かったのでしょうね。
by しのさんの読書日記 (2011-03-10 05:09)

　あにちゃん、ビッグイベントお疲れ様でした。

　私は、あにちゃんと知りあって、難病の事をほんの少しですが、理解できるようになり、関心をもつようになりました。

　ひとごと、ではなく自分や身内にも、いつ起こるかわからない事だなあと思います。

　このイベントの目的のひとつが、「みんなに病気の事を知ってもらう」ことなのだと思うのです。

　来場者はどうでしたか？
一般の方も大勢みえていたのでしょうか。
ニュースで見たかったけど、放映がわかりませんでした。

　ご苦労はたくさんあるかとおもいますが、これからも運動や活動、頑張って下さいね。
by しいか (2011-03-10 10:33)

　しのさん、こんにちは。

　アメリカでは難病の当事者ではない人たちが（全くの他人など）が
チャリティーや募金を集めて政府からの支援では足りないところを補っています。

　だからボランティアも盛んに行われていて、健康な人たちが病気の人や障がいを持つ人達の扱いに慣れています。

　日本は、患者や家族が自ら動かないと政府も動きません。
動けない患者さんは家族が必死で訴えかけます。

　お国柄の違いですから、これは仕方のないことでしょうね。

　しのさんも療養中で不自由な毎日でしょう。
どんな病気でも、ご本人にとって軽い・重いはありません。
それを判断して勝手に重症度を付けるのは医者と周りの視線です。

　病気や怪我・障がいと立ち向かう方々を心から応援しています。
お大事になさってくださいね。

by あにどる (2011-03-10 11:14)

　しいかさん、こんにちは。

　ＮＨＫの取材時には、たぶん１００名くらいだと思います。
私は前の方の席に座ったので後ろが見えずはっきりとは分かりませんのです。

　朝９時から夜９時までだったので一日の来場者はもっともっとです。
一般の方も「なになに？」って感じでカセットケースにお花を入れて
ボードに貼ってくれました。

　しいかさんも先日風邪をひいておられましたね。
咳が出たり鼻水が出たり、それもご本人には辛いです。
花粉症だって時期が過ぎるまでは、それはそれは辛い思いをします。

　難病でなくても病気は病気、その都度みんな頑張って健康を取り戻すんですよねぇ。

　「世の中もっと大変な人がいるんだぞ」ではなくて
本当によく頑張ってるね、元気になってね、が私の願いです。

　難病の事を少しでも知っていただいて本当にありがたいです。

ありがとうございました。

by あにどる (2011-03-10 11:31)

素敵なイベントでしたね
病気に罹っても　クスリさえあれば　どうにか生きていかれます
わかってくれない政府にヮ　半分諦めの気持ちも在りますが
こうして　知ってもらう機会を作っていけば好いんですネ
麻に１１錠　昼に４錠　夜に１１錠　と
薬のお世話になっている私にヮ　とても身近なお話しでした
ありがとうございました
by 台所のキフジン (2011-03-13 14:38)

　キフジンさま　こんにちは。

世界中で使われていて、日本だけ承認されない薬があります。
副作用や事故に対して政府は承認に踏み切れないのだと思います。

キフジンさまも、沢山の薬を服用なさっておられますね。
そのお薬が命を繋いでくれているが現実です。

命をつなげるお薬を研究開発してくれる研究者にも期待しています。
関心を持っていただいてうれしいです。

書き込みが遅くて申し訳ございません。
ありがとうございます。

by あにどる (2011-03-15 12:14)

じじさんＨＰのカキコ見て来ました。

難病という日本語は、昔からある言葉でなく
昭和40年代に、特定疾患制度を発足させる
きっかけを作った医師のグループが、
新聞で初めて使った言葉です。

研究対象疾患は130ありますが
その中で医療費の助成を受けられるのは56疾患です。

公費負担の学会形式で、特定疾患は研究されています。
ただ、医療費助成対象疾患がメインとなっています。

患者にもオブザービングを許可したり
患者向け勉強会を開催している研究班もあります。

医療費助成対象の疾患に番号がついています。
基本的に、承認となった順番になっています。

日本の特定疾患制度は、世界的な観点では
優れた制度です。

昨年夏に、私は自分の病気についての
国際学会をオブザービングにイギリスに行ってきました。
患者の国際交流会も併設されていました。
来年は、日本で開催されます。

薬剤の承認については、
日本は、時間がかかり過ぎています。
スモン病や薬害エイズ問題が、
いまだに悪影響を残しているようです。

患者数が少ないと、承認を得るためのコストと
販売による利益のバランスが取れないので
製薬会社は、躊躇してしまうようです。

by yomogi (2011-03-30 21:43)