難病・慢性疾患全国フォーラム [行った]
盛大に開催されたフォーラムに行ってきました。
原因も分からず治療法もない病気と向かい合う人々が集まった
難病・慢性疾患全国フォーラムが、国立オリンピック記念青少年総合センター、国際会議室で開催されました。
３００人を超える参加者で講演は、日本学術会議会長の金澤先生でした。
先生は我が患者会にご尽力いただいていて皇室医務主管でもあります。
会場に入ったらすぐに先生を見つけてご挨拶。
「先生～～あとで一緒に写真撮ってくださぁい」
「あとでぇ？今しかないかもよぉ」とニッコリ
「ええぇ～～ じゃぁ、今お願いしますぅ」と我が患者会かしまし３人オババが！
どん！と３人そろって荷物を床に置きハイ！ポーズ。
そして誰だか知らない人にカメラを渡して撮ってもらいました。
金澤先生と、かしましオババ ３人
(｀-ω-´)ﾁｯ 私だけデブに写っていて腕が悪いのかカメラが悪いのか
(ﾟﾟ)～ん？ わたし？ 実物がわるい？ ！！（-ー-。） そうよね・・・・
そして来年の３月に我が会でのイベントでのご講演を依頼したら
勿論ＯＫ、すっごく笑顔が素敵で白髪が良くお似合いの先生です。
うちの夫も大変お世話になったことがあり、親身になって聴いていただきました。
午後からは患者・当事者団体のお話を聴きました。
難病は私たちだけではなく、５千とも６千ともいわれており
政府で難病疾患と指定されていない病気も沢山あります。
そしてどんな病気と向き合おうと苦しみは同じ。
色々と勉強会やセミナーに参加しているので
お知り合いの方々も数多く声をかけてくださったり
こちらから声をおかけしたりと、繋がりができていることが嬉しかったな。
最近頂き物が多くてこれも嬉しい悲鳴です。(ｏ^-^ｏ)うふっ
こちらはペコちゃんの生キャラメルとリラックマのスープカップ
スープカップはすっごく欲しかったので早速使っています。
ぶんぶんさん、ありがとうございます。
こちらは、会のお仲間で大阪から来るときには必ず私の好きそうな
リボンのヘアゴムや麦わら帽子の髪飾り
さすがにこの年になって髪にはつけられないので
腕につけたり麦わら帽子のヘアピンはブローチ風に洋服につけました。
こちらもヘアゴムですがブレスレットにして？ブレスレットになるかなぁ？
私が「いつも、すまないねぇ。私のために毎回お土産を」と言うと
「ええねん、あにちゃんが喜ぶ顔をみられれば」
「お金使わしちゃうね、すまないねぇ」というと
「ええねん、ひゃくえんやから」 ｽﾞﾙｯミ(ノ;_ _)ノ =3 あっそ。。。。
「あらぁ、また持ってきてくれたのぉ ひゃくえんもするのにぃ」というと
「ええねん、あにちゃんスキやろぉ？ ごじゅうえんやねん」
ヽ(__ __ヽ)ｺｹｯ!! あ。。。あんがと！
帰りには新宿で３人でお食事をしました。
オリンピックセンターでのお昼はすごかったですよぉ。
５００人くらい座れる食堂があり、食券は５４０円
定食などを選んで、そのほかにサラダバーとドリンクは飲み放題食べ放題。
目いっぱい食べたので夕食はおなかが空いていなかったのに
仲間と食べるお食事は美味しくて全部食べました。(￣∀￣*)イヒッ
今日のフォーラムは、ＮＨＫのニュースで報道されました。
報道陣が来ているので映りたくない人は胸に赤いリボンをつけてくださいと言われました。
でもひとりもいませんでした。 今日は行って良かったな。
原因も分からず治療法もない病気と向かい合う人々が集まった
難病・慢性疾患全国フォーラムが、国立オリンピック記念青少年総合センター、国際会議室で開催されました。
３００人を超える参加者で講演は、日本学術会議会長の金澤先生でした。
先生は我が患者会にご尽力いただいていて皇室医務主管でもあります。
会場に入ったらすぐに先生を見つけてご挨拶。
「先生～～あとで一緒に写真撮ってくださぁい」
「あとでぇ？今しかないかもよぉ」とニッコリ
「ええぇ～～ じゃぁ、今お願いしますぅ」と我が患者会かしまし３人オババが！
どん！と３人そろって荷物を床に置きハイ！ポーズ。
そして誰だか知らない人にカメラを渡して撮ってもらいました。
金澤先生と、かしましオババ ３人
(｀-ω-´)ﾁｯ 私だけデブに写っていて腕が悪いのかカメラが悪いのか
(ﾟﾟ)～ん？ わたし？ 実物がわるい？ ！！（-ー-。） そうよね・・・・
そして来年の３月に我が会でのイベントでのご講演を依頼したら
勿論ＯＫ、すっごく笑顔が素敵で白髪が良くお似合いの先生です。
うちの夫も大変お世話になったことがあり、親身になって聴いていただきました。
午後からは患者・当事者団体のお話を聴きました。
難病は私たちだけではなく、５千とも６千ともいわれており
政府で難病疾患と指定されていない病気も沢山あります。
そしてどんな病気と向き合おうと苦しみは同じ。
色々と勉強会やセミナーに参加しているので
お知り合いの方々も数多く声をかけてくださったり
こちらから声をおかけしたりと、繋がりができていることが嬉しかったな。
最近頂き物が多くてこれも嬉しい悲鳴です。(ｏ^-^ｏ)うふっ
こちらはペコちゃんの生キャラメルとリラックマのスープカップ
スープカップはすっごく欲しかったので早速使っています。
ぶんぶんさん、ありがとうございます。
こちらは、会のお仲間で大阪から来るときには必ず私の好きそうな
リボンのヘアゴムや麦わら帽子の髪飾り
さすがにこの年になって髪にはつけられないので
腕につけたり麦わら帽子のヘアピンはブローチ風に洋服につけました。
こちらもヘアゴムですがブレスレットにして？ブレスレットになるかなぁ？
私が「いつも、すまないねぇ。私のために毎回お土産を」と言うと
「ええねん、あにちゃんが喜ぶ顔をみられれば」
「お金使わしちゃうね、すまないねぇ」というと
「ええねん、ひゃくえんやから」 ｽﾞﾙｯミ(ノ;_ _)ノ =3 あっそ。。。。
「あらぁ、また持ってきてくれたのぉ ひゃくえんもするのにぃ」というと
「ええねん、あにちゃんスキやろぉ？ ごじゅうえんやねん」
ヽ(__ __ヽ)ｺｹｯ!! あ。。。あんがと！
帰りには新宿で３人でお食事をしました。
オリンピックセンターでのお昼はすごかったですよぉ。
５００人くらい座れる食堂があり、食券は５４０円
定食などを選んで、そのほかにサラダバーとドリンクは飲み放題食べ放題。
目いっぱい食べたので夕食はおなかが空いていなかったのに
仲間と食べるお食事は美味しくて全部食べました。(￣∀￣*)イヒッ
今日のフォーラムは、ＮＨＫのニュースで報道されました。
報道陣が来ているので映りたくない人は胸に赤いリボンをつけてくださいと言われました。
でもひとりもいませんでした。 今日は行って良かったな。
2010-11-28 23:14
コメント(3)
こんばんは♪
例のフォーラムが昨日だったのですね。
東北沢でしたっけ。
お疲れ様！
でも、仲良し3人組が揃い踏みで、会話も弾んだ事と思います。
「浪速のおかん」も来たのかな？
医療は日進月歩していますので、必ずや光明が指す日が来ると思います。
それまで、ガンバ！！
晩い時間にゴメン。
じゃあ、お寝すみなさい♪
では、又♪
by ぶんぶん (2010-11-29 00:52)
ぶんぶんさん、ありがとうございます。
こんなに遅くまで起きていてお仕事に行けましたか？
私なら(。・~・。)ノ ダメです～～～。
はいはい「浪速のおかん」は一番左に写っています。
ぶんぶんさんと同じでイラストがとっても上手で
会報誌には彼女のイラストで難しい文面も和みます。
場所は「参宮橋」という駅で降りて７～８分歩きました。
でも障がい者には歩きにくい場所です。
大きな歩道橋を渡らないと出入り口までたどり着けないし
車いすでは無理ですね。
小田急線は、ぶんぶんさんと一緒に乗ったので
おかげさまでスイスイ～～でした。
では、お仕事がんばってくださいませね。
ありがとうございました。
by あにどる (2010-11-29 09:29)
こんばんわ＾＾ｖ
知的レベルの高い こちらのブログへヮ ・・ と
二の足を踏んでいましたが ・・
どうぞ よろしくお願い申し上げます
なさぬわ人のなさぬなりけり
と ホームページで見て
いってこよう！！と勇気を振り絞って伺いました
働かぬ 理由に病 恥ずかしや
＾＾ｖ
という 情けないヤツですが ・・
なにとぞ よろしゅう 。。ｖ
by 台所のキフジン (2010-12-05 23:12)